La ELA, ¿una cuestión de Estado?
A falta de un registro nacional que recoja y trate adecuadamente los datos relacionados con la Esclerosis Lateral Amiotrófica, todas las asociaciones de pacientes coinciden en los principales números de la patología en España: alrededor de 4.000 personas la sufren y unos 900 nuevos diagnósticos se registran anualmente en nuestro país. Los efectos son cada vez más conocidos por la población general gracias al incansable trabajo que realizan las asociaciones, así como figuras de la relevancia de Juan Carlos Unzué, conocido exjugador y entrenador de fútbol de grandes clubes españoles como Sevilla FC y FC Barcelona.
Aparece de la noche a la mañana. Un día se siente pérdida de fuerza en una extremidad a la que el enfermo no atribuye ninguna importancia ya que puede tratarse de cualquier dolencia cotidiana, lo siguiente es un mareo… hasta que aparece la dificultad para hablar. Ni siquiera en este punto alguien imagina que se pueda tratar de ELA, sobre todo porque quizá no la han oído nunca. El desenlace se conoce algo más: esperanza de vida que rara vez supera los cinco años, atrofia muscular que llega a impedir tragar o la necesidad de una traqueotomía para respirar en el último estadio.
A fecha de esta publicación no se conoce cura, tan solo un tratamiento de ralentización de síntomas se encuentra en uso. El carácter altamente incapacitante que diferencia a esta enfermedad de cualquier otra es lo que ha inspirado numerosas iniciativas políticas en favor del paciente. La más importante es la frustrada Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida popularmente como Ley ELA. La tramitación de la iniciativa fue aprobada por todos los grupos parlamentarios de la Cámara (hecho que rara vez ocurre). Sin embargo, tras 49 prórrogas del plazo de presentación de enmiendas, decayó con la convocatoria de Elecciones Generales el 29 de mayo de 2023.
El plano político dio el salto a los parlamentos autonómicos, donde los grupos parlamentarios han recogido el guante de las reclamaciones de los enfermos de ELA. En Cataluña, se encuentra en estado de tramitación una Proposición de Ley presentada por Junts para la Creación de la Agencia Integrada Social y de Salud, un organismo autónomo destinado al cuidado y desarrollo de grandes dependientes, inspirado en buena parte en el paciente con ELA, como se ha manifestado previamente en la Comisión de Salud del Parlament.
La Comunidad de Madrid se encuentra en fase de licitación del ya anunciado acuerdo de gobierno para la primera residencia para enfermos de ELA, concentrada en el antiguo Hospital Puerta de Hierro y coordinada con las unidades de enfermedades neurodegenerativas de toda la red hospitalaria de la CAM. El proyecto es pionero en el mundo y deviene del compromiso asumido por la presidenta Isabel Díaz Ayuso con los enfermos de ELA.
El Consejo de Gobierno del Principado de Asturias ha iniciado la tramitación de la ayuda de hasta 15.000€ anuales destinada a los enfermos de ELA hasta que no haya una legislación nacional. Este compromiso fue asumido por Adrián Barbón durante la campaña electoral del 28 de mayo.
Volviendo al plano nacional, Vox ha presentado una Proposición de Ley en el Congreso de los Diputados para recuperar los elementos principales de la Ley ELA, que se encuentra en fase de contestación por parte del Gobierno, quien podría oponerse a la tramitación. El Partido Popular, valiéndose de su mayoría absoluta en el Senado, ha aprobado una moción instando al Gobierno a poner en marcha todas las ayudas necesarias para los pacientes y a crear un Centro Nacional de Investigación de la ELA.
La atención a los pacientes de ELA es una cuestión transversal, cuyo foco es compartido por todos los partidos políticos, por lo que cabe esperar que una vez eche a andar la XV Legislatura, los afectados por la ELA puedan ver hecha realidad una legislación que mejore sus vidas.