El eterno retorno de la Ley ELA: ¿impulso o paralización de la norma?
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) señala que una enfermedad rara es aquella con una baja prevalencia en la población, afectando a un número limitado de personas: 5 por cada 10.000 habitantes. Teniendo esto en cuenta, más de 300 millones de habitantes conviven con algún tipo de enfermedad minoritaria en todo el mundo, alcanzándose la cifra de 3 millones de personas que la padecen en España. Actualmente, existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.
Todas las enfermedades poco frecuentes necesitan una mayor visibilidad y concienciación por parte de la ciudadanía, con un mayor foco mediático y político. Sin embargo, desde hace dos años, el framing parece haberse centrado en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta enfermedad minoritaria y neurodegenerativa -también denominada enfermedad de Lou Gehrig– afecta a las células en el cerebro y a la médula espinal, causando la pérdida de control muscular. Una patología que, en su fase más avanzada, provoca la paralización completa de los músculos del cuerpo de la persona que la padece. Se estima que en el mundo existen 350.000 enfermos de ELA, de los cuales, 4.000 pacientes son españoles.
Con fecha 21 de noviembre de 2021, el Grupo Parlamentario Ciudadanos registró en el Congreso de los Diputados una Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA. Esta iniciativa parlamentaria recoge, entre otros puntos, el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad para los pacientes diagnosticados con ELA, así como una atención preferente para que cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico, el servicio domiciliario con acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas.
Seguidamente, el Pleno del Congreso de los Diputados, en su sesión del día 8 de marzo de 2022, tomó en consideración por unanimidad (con 341 votos a favor) la Proposición de Ley, manifestándose por parte de todos los grupos parlamentarios la preocupación por esta cuestión y la necesidad de tomar medidas urgentes para mejorar la vida de los enfermos de ELA y de sus familiares.
No obstante, desde entonces, el trámite parlamentario parece haberse alargado más de lo esperado. Esto se debe, principalmente, a que el Reglamento de la Cámara no limita el número de prorrogas establecidas en cuanto a la presentación de enmiendas al texto, que ya ha sido aplazado hasta en 46 ocasiones por parte de la Mesa, tal y como recoge la página oficial del Congreso de los Diputados.
Aunque la XIV legislatura está a punto de concluir, diversos activistas como Jordi Sabaté Pons, sociedad científicas o asociaciones de pacientes, como es el caso del presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), el Sr. Fernando Martín Pérez, instan al Gobierno a que realicen los pasos necesarios para que se desbloqué la Ley ELA de manera urgente.
La última iniciativa registrada al respecto fue propuesta por el Grupo Parlamentario Vox el pasado 24 de mayo de 2023, mediante una Proposición no de Ley (PNL) para adoptar urgentemente las medidas de protección de los derechos de las personas con ELA y sus familias, cuya intención es instar al Ejecutivo Nacional a que pueda sacarla adelante por Decreto Ley.
Presumiblemente, en los próximos meses veremos cómo se desarrollan las iniciativas y qué ley sale finalmente adelante, para lo que será necesario un entendimiento por todas las partes, que ojalá llegue pronto.
Consultor de Relaciones Institucionales y Comunicación de LEVIN Institutional Health Affairs